Życie z chorobą Parkinsona

11 kwietnia przypada Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Święto to zostało ustanowione 20 lat temu na cześć Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy opisał objawy choroby. Święto ma na celu zwiększenie świadomości oraz poszerzenie wiedzy na temat tej choroby.

Choroba Parkinsona to wyzwanie, z którym zmaga się wiele osób. Jest to schorzenie neurodegeneracyjne, które wpływa na ruch, równowagę, mowę i inne funkcje ciała. Mimo trudności, z jakimi się wiąże, wielu ludzi udowadnia, że można żyć z nią dobrze i nawet znaleźć szczęście. Choroba Parkinsona dotyka nie tylko osoby w starszym wieku, diagnozę słyszą nawet dwudziesto/trzydziestolatkowie. Liczba chorych rośnie bardzo, bardzo szybko, szacunkowo do 2040 roku na świecie ma już chorować 16 milionów ludzi, dzisiaj to jest około 6-8 mln. (1)

Moje kilkuletnie doświadczenie w walce z chorobą Parkinsona pozwoliło mi tego "pana" już wystarczająco dobrze poznać. Żyję z nim, bo nie mam wyboru. Czy można żyć dobrze i nawet być szczęśliwym z taką chorobą? I tak, i nie. Bardzo dużo (ale nie wszystko) zależy od nas samych. 

Dawno, dawno temu, borelioza odebrała mi wiele, między innymi studia na wymarzonym kierunku. Później przez wiele lat, podstępnie i z ukrycia, dalej mieszała w moim życiu. Rok 2016 to była katastrofa, ja po prostu nie chciałam już żyć. Fizycznie totalna klapa, psychicznie... depresja wymagająca nie tylko leczenia, ale i hospitalizacji. Pojawiły się również nowe objawy mogące sugerować, że mam do czynienia z neuroboreliozą. Okazało się, że borelioza znalazła sobie kumpla. Zapewne domyślasz się kogo mam na myśli.  

Zaakceptować chorobę Parkinsona 

Trudno jest polubić chorobę Parkinsona, ale trzeba ją zaakceptować. Podobnie jak akceptuje się powolność, zachwiania równowagi, podwójne widzenie, dyskinezy, dystonię, dolegliwości bólowe, problemy z mową i przełykaniem.... no dobrze, wystarczy tej wyliczanki. Są i będą dokuczliwe objawy, dojdą nowe. Tak musi po prostu być i próbowanie całkowitego ich zwalczenia jest jak walka z wiatrakami. 

Zdecydowanie większe korzyści daje odkrywanie pozytywów jakie może dać choroba. Tak, są takie, a jako przykład mogę podać kreatywność. Słyszę od innych, że dotknięci chorobą Parkinsona, zaczynają malować, grać na jakimś instrumencie lub robić coś innego i zazwyczaj bardzo twórczego. Ta potrzeba jest tak silna, że trudno się jej oprzeć. 

Maluję, rysuję, nieco zmieniam technikę tak, aby dopasować ją do swoich możliwości. Wybieram w ciągu dnia takie pory, kiedy czuje się lepiej, albo inaczej, wybieram lepsze dni. 

Pasje mogą stać się formą terapii. Znalezienie czynności, która sprawia radość i pozwala oderwać myśli od codziennych trudności, jest nieocenione. Może to być sztuka, muzyka, ogrodnictwo, czy jakiekolwiek hobby, które pozwala na wyrażenie siebie i przynosi ulgę.

Zdiagnozowanie choroby Parkinsona sporo zmieniło w moim życiu, nadając mu inny kierunek. Codziennie doświadczam zróżnicowanych emocji takich jak smutek z powodu bardziej nasilonej niedyspozycji, ale i radości, którą wywołuje nowa pasja czy nowo poznana i wyjątkowo sympatyczna osoba. 

Dzień Osób z Chorobą Parkinsona to przypomnienie, że każdy z nas może przyczynić się do poprawy jakości życia osób zmagających się z tą chorobą. Możemy to robić poprzez wsparcie, edukację i zrozumienie. To także okazja, by docenić wytrwałość i siłę tych, którzy każdego dnia pokonują wyzwania związane z chorobą Parkinsona.

Pamiętajmy, że każdy z nas ma w sobie siłę, by stawić czoła wyzwaniom i żyć pełnią życia, niezależnie od okoliczności. Dzień Osób z Chorobą Parkinsona to doskonały moment, by o tym przypomnieć.

Dodam jeszcze, że grafiki zamieszczone w tekście powstały z pomocą SI. 

Zapraszam również na wirtualną wystawę. 

Wszystkiego dobrego, 

Deni

 (1) Choroba Parkinsona. Prof. Sławek: będzie chorować coraz więcej ludzi.