Choroba Parkinsona to postępująca neurodegeneracyjna choroba, która znacząco wpływa na jakość życia pacjenta. Oprócz objawów ruchowych, takich jak drżenie, sztywność, spowolnienie ruchów i zaburzenia równowagi, osoby z Parkinsonem często doświadczają również problemów emocjonalnych, poznawczych i społecznych. Lista możliwych i niestety występujących wspólnie objawów jest bardzo, bardzo długa, o czym sama przekonuję się wraz z po wstępem choroby.
W tej trudnej sytuacji ogromną rolę odgrywają opiekunowie i bliscy osoby chorej. Ich wsparcie i zrozumienie może znacząco poprawić komfort życia pacjenta i pomóc mu w radzeniu sobie z chorobą.
Pozwolę sobie dzisiaj przytoczyć kilka istotnych potrzeb, zanotowanych z własnych obserwacji oraz literatury.
Pomoc w codziennych czynnościach
Choroba Parkinsona może utrudniać lub uniemożliwiać wykonywanie wielu codziennych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, mycie się, czy poruszanie się. Osoby chore oczekują od swoich opiekunów pomocy w tych zadaniach, aby zachować jak największą niezależność i autonomię.
Emocjonalne wsparcie
Choroba Parkinsona może wiązać się z poczuciem frustracji, lęku, depresji i izolacji. Osoby chore potrzebują od swoich bliskich cierpliwości, zrozumienia i empatii. Ważne jest, aby okazywać im wsparcie emocjonalne, wysłuchiwać ich problemów i pomagać im radzić sobie z negatywnymi emocjami.
Towarzystwo i rozmowa
Osoby z chorobą Parkinsona mogą czuć się samotne i odizolowane. Oczekują od swoich bliskich regularnego kontaktu, rozmów i wspólnego spędzania czasu. Warto tu zwrócić uwagę na to, że wielu chorych ma problemy z mową i należy dać im więcej czasu i możliwości na wypowiedzenie się.
Pozytywne nastawienie
Osoby z chorobą Parkinsona potrzebują od swoich bliskich pozytywnego nastawienia i nadziei na przyszłość. Ważne jest, aby unikać pesymizmu i skupiać się na możliwościach i pozytywnych aspektach życia.
Jednak pozytywne nastawienie powinno łączyć się z czymś jeszcze.
Osoby z chorobą Parkinsona chcą mieć dostęp do rzetelnych informacji na temat swojej choroby, dostępnych metod leczenia i możliwości opieki. Oczekują od swoich bliskich, że będą im pomagać w zdobywaniu wiedzy i rozumieniu choroby. Bardzo wskazana jest inicjatywa że strony opiekuna, proponowanie dodatkowych metod wspomagających leczenie, konsultacji u innych specjalistów, itp. Pacjent czuje się lepiej widząc taką inicjatywę ze strony bliskich. To ma ogromne znaczenie. I chyba nie jest to tylko mój pogląd, bo zaglądając do różnych społeczności, widzę jak wielu opiekunów aktywnie szuka sposobów na poprawę stanu zdrowia bliskiej osoby.
Respektowanie autonomii
Chociaż osoby z chorobą Parkinsona potrzebują pomocy, nadal chcą mieć poczucie kontroli nad swoim życiem. Oczekują od swoich opiekunów i bliskich respektowania ich autonomii i podejmowania decyzji w miarę możliwości. Ważne jest, aby angażować ich w procesy decyzyjne dotyczące ich opieki i leczenia.
Cierpliwość i wyrozumiałość
Choroba Parkinsona często powoduje frustrację i złość. Ważne jest, aby zachować spokój i cierpliwość w kontaktach z chorym.
Słuchaj uważnie. Pozwól choremu na wyrażenie swoich uczuć i potrzeb, jeśli tego chce i potrzebuje.
W tym miejscu od razu dopisek - świetną formą wyrażania emocji i generalnie autoterapi sztuką są dzienniki i albumy. W swojej praktyce nazywam je "PAJ" czyli Park Art Journal. Więcej na ten temat znajdziesz tutaj.
Zapewnij choremu poczucie bezpieczeństwa i komfortu. Stwórz w domu otoczenie, które będzie sprzyjało jego bezpieczeństwu i wygodzie.
Na koniec równie ie istotny punkt jak powyższe.
Odrobina przyjemności dla chorego i opiekuna
Należy się Wam, ale prawdopodobnie musicie pomyśleć o tym sami i wybrać coś, co przyniesie obopólną przyjemność. Przy podejmowaniu decyzji trzeba się jednak kierować stanem chorego, który potrafi zmienić się diametralnie w krótkim czasie. To nie musi być skok na spadochronie, czy wprawa do Afryki na safari. A co? Niestety nie podpowiem, trzeba pomyśleć samodzielnie co mogłoby sprawić radość zarówno choremu jak i opiekunowi. Tu mogą wykazać się inni bliscy.
Zadbaj o siebie
Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona w późniejszych fazach jest wyczerpująca. Ważne jest, aby dbać o własne zdrowie fizyczne i psychiczne, nie czekając aż nastanie ten najcieższy okres, zarówno dla chorego i jego opiekunów.
Istnieje wiele organizacji i grup wsparcia, które mogą zaoferować pomoc i wskazówki dla opiekunów i bliskich osób z chorobą Parkinsona.
Literatura
https://bmcnurs.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12912-024-01767-6
https://link.springer.com/article/10.1007/s40520-021-01995-9
https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/early-journey/needs
https://www.healthline.com/health/parkinsons/caregiving
Komentarze
Prześlij komentarz