Kiedy zakładałam ten blog, postanowiłam, że nie będzie w nim wpisów ściśle związanych z leczeniem. Miało to być miejsce gdzie będę opisywać codzienność z Parkinsonem. Nie chciałam pisać o chorobie na blogu denimix.pl bo przecież nie każdy, kto chce skorzystać z moich wskazówek związanych początkowo z Zentangle, później autoterapią, będzie zainteresowany Parkinsonem. A ponieważ założenie nowego bloga nie stanowi dla mnie problemu, postanowiłam swego czasu tematy rozdzielić.
Ostatni okres, mówiąc krótko - beznadziejny, w którym "beznadziei" wychodzi na pierwszy plan, skłania mnie do pisania nieco więcej o leczeniu. Oczywiście nie mam najmniejszego zamiaru sugerować czegokolwiek w kwestii leczenia choroby Parkinsona, bo jestem tylko pacjentką, o czym informuję nie tylko w postach, ale i na dole bloga, w stopce.
Mogę tylko opisywać jak wygląda moje leczenie, co wydaje się być dobre, a co nie, ale to wszystko będzie moją subiektywną oceną.
Leczenie to nie tylko leki, to również terapie wspierające, których zbyt wiele nie ma, to szpitale i przychodnie, których funkcjonalność często pozostawia wiele do życzenia. Nie chodzi mi o personel medyczny, a głównie o organizacje, ogólne funkcjonowanie.
Zastanawiam się często jak to jest, że kontakt z lekarzem, specjalistą od mojej podstawowej choroby, jest aż tak bardzo ograniczony, że w sytuacji kiedy coś źle się dzieje zostaję skazana... na siebie. Przecież ja nie mam odpowiedniej wiedzy, żeby ustawiać swoje leczenie! A tak to ostatnio wyglądało. Zmusiły mnie do tego przede wszystkim zawroty głowy i nudności.
Zmniejszyłam dawkę jednego leku, inny (stosowany w małej dawce) całkowicie odstawiłam. Żyję. Objawy? W moim odczuciu zawroty wyraźnie zmniejszyły się, a to było bardzo ważne. Ostatnio, być może przez moją lekową partyzantkę, nasiliły się dyskinezy.
Wiem, zawsze można udać się do lekarza rodzinnego, ale oni nie chcą ingerować w leczenie specjalistyczne i nie dziwi mnie to. W razie bardzo trudnej czy wręcz niebezpiecznej sytuacji można liczyć na skierowanie do szpitala. Właśnie takie otrzymałam. Jest to niby jakieś zabezpieczenie, choć ja wolałabym mieć możliwość kontaktu z prowadzącym neurologiem. I wygląda na to, że się to uda za kilka dni. Oczywiście prywatnie z ekstra wyproszeniem terminu trochę krótszego niż proponowany miesiąc.
Inni lekarze, z którymi mam kontakt, w momencie kiedy słyszą ile i czego biorę robią wielkie oczy i czasem pada pytanie - jak pani żołądek to wytrzymuje!? Ano nie bardzo wytrzymuje. Cała ja zresztą też.
Rano nie potrzebuję budzika, zastępuje go silny ból i muszę przyznać że jest wyjątkowo skuteczny w roli "koguta". Nie jest to jednak najlepszy sposób na rozpoczęcie dnia. Dnia, który nie będzie łatwy. Dnia pod kontrolą nawet 8 alarmów ustawionych w telefonie lub smartwatchu, przypominających o lekach. Dnia, w którym na dobrą sprawę nie wiadomo co może jeszcze Ci dowalić. Jeszcze gorzej jeśli nie tylko coś, ale i ktoś.
Do tej pory walczyłam, zaczyna mi jednak brakować sił.
Ostatni okres, mówiąc krótko - beznadziejny, w którym "beznadziei" wychodzi na pierwszy plan, skłania mnie do pisania nieco więcej o leczeniu. Oczywiście nie mam najmniejszego zamiaru sugerować czegokolwiek w kwestii leczenia choroby Parkinsona, bo jestem tylko pacjentką, o czym informuję nie tylko w postach, ale i na dole bloga, w stopce.
Mogę tylko opisywać jak wygląda moje leczenie, co wydaje się być dobre, a co nie, ale to wszystko będzie moją subiektywną oceną.
Leczenie to nie tylko leki, to również terapie wspierające, których zbyt wiele nie ma, to szpitale i przychodnie, których funkcjonalność często pozostawia wiele do życzenia. Nie chodzi mi o personel medyczny, a głównie o organizacje, ogólne funkcjonowanie.
Zastanawiam się często jak to jest, że kontakt z lekarzem, specjalistą od mojej podstawowej choroby, jest aż tak bardzo ograniczony, że w sytuacji kiedy coś źle się dzieje zostaję skazana... na siebie. Przecież ja nie mam odpowiedniej wiedzy, żeby ustawiać swoje leczenie! A tak to ostatnio wyglądało. Zmusiły mnie do tego przede wszystkim zawroty głowy i nudności.
Zmniejszyłam dawkę jednego leku, inny (stosowany w małej dawce) całkowicie odstawiłam. Żyję. Objawy? W moim odczuciu zawroty wyraźnie zmniejszyły się, a to było bardzo ważne. Ostatnio, być może przez moją lekową partyzantkę, nasiliły się dyskinezy.
Wiem, zawsze można udać się do lekarza rodzinnego, ale oni nie chcą ingerować w leczenie specjalistyczne i nie dziwi mnie to. W razie bardzo trudnej czy wręcz niebezpiecznej sytuacji można liczyć na skierowanie do szpitala. Właśnie takie otrzymałam. Jest to niby jakieś zabezpieczenie, choć ja wolałabym mieć możliwość kontaktu z prowadzącym neurologiem. I wygląda na to, że się to uda za kilka dni. Oczywiście prywatnie z ekstra wyproszeniem terminu trochę krótszego niż proponowany miesiąc.
Inni lekarze, z którymi mam kontakt, w momencie kiedy słyszą ile i czego biorę robią wielkie oczy i czasem pada pytanie - jak pani żołądek to wytrzymuje!? Ano nie bardzo wytrzymuje. Cała ja zresztą też.
Rano nie potrzebuję budzika, zastępuje go silny ból i muszę przyznać że jest wyjątkowo skuteczny w roli "koguta". Nie jest to jednak najlepszy sposób na rozpoczęcie dnia. Dnia, który nie będzie łatwy. Dnia pod kontrolą nawet 8 alarmów ustawionych w telefonie lub smartwatchu, przypominających o lekach. Dnia, w którym na dobrą sprawę nie wiadomo co może jeszcze Ci dowalić. Jeszcze gorzej jeśli nie tylko coś, ale i ktoś.
Danusiu to gorszy czas, ale trzeba walczyć, by było lepiej. Wspieram Cię całym sercem. Tulę serdecznie.
OdpowiedzUsuń